Başlıksız  

Posted by Asuman Yelen

Blogger arkadaşımız Nehir İda' dan pek de bilmediğimiz FMF hastalığı ile ilgili

olarak verdiği bilgiler, yaptığı uyarılar ve bu konuda yaşadığı hukuksal 

sorunlarla ilgili  olarak beklentileri. Daha açık bir şekilde genetik hastalıklarla

ilgili yasal düzenlemelerin yapılması konusundaki  toplumsal örgütlenme talebi.

Bir göz atarsanız....

 

 Yardım Ricası

Familial Mediterranean Fever (FMF) (Ailevi Akdeniz Ateşi) 

  
Hastalığın oluşabilmesi için hastanın her iki ebeveyninin de taşıyıcı olması gereklidir. Ülkemizde taşıyıcı sıklığının %20 olduğu bilinmektedir. Bu nedenle akraba evliliği olmasa bile iki ebeveynin de taşıyıcı olma olasılığı çok yüksektir. 
FMF’den nasıl şüphe edilir?
  • 38-40 derece arası yüksek ateş
  • Tekrarlayan karın ağrısı
  • Tekrarlayan göğüs ağrısı
  • Ağrılı ve şiş eklemler
  • Kabızlığı takip eden ishal
  • Bacaklarda özellikle diz altlarında kırmızı döküntüler
  • Nadiren kas ağrıları, kadınlarda üreme organları iltihabı, erkelerde şiş ve hassas testisler ve vaskülit (damar iltihabı) de görülebilir.  
  •  
  • FMF’in ciddi komplikasyonları var mıdır? Evet. Hastalık tedavi edilmez ya da düzensiz tedavi edilirse oluşabilecek önemli komplikasyonlar vardır.
    Amiloidoz FMF’de en sık rastlanan komplikasyondur. Organlarda özellikle böbreklerde ileride nefrotik sendroma yol açabilecek şekilde Amiloid A denilen bir proteinin birikmesine yol açar. Nefrotik sendrom idrarda aşırı protein kaybı ile karakterize olan ve sonunda böbrek yetmezliğine gidebilen bir durumdur. Amiloidoz riski bazı mutasyonlarda çok yüksektir. En sık görülen M694V taşıyan olgularda kronik böbrek yetmezliğine yol açan amiloidoz gelişme riski %50 civarındadır. Bu nedenle amiloidoz riskinin saptanabilmesi için genetik test yapılması ve mutasyona özgü risk bilgisinin hastaya genetik danışma ile verilmesi önerilmektedir.
    İnfertilite FMF üreme organlarında inflamasyona yol açarsa görülebilir.
    Kronik artrit En sık etkilenen eklemler diz, ayak bileği, kalça ve dirsektir. Çoğu vakada eklem tahribatı olmadan iyileşir.
    Hayat Kalitesinde Azalma Çok ağrılı bir durum olabildiği için günlük hayatın akışı etkilenir.
 Önceki gün sözünü etmiştim. Akşamında hastanede sonlanan bir atak yaşadım. Şimdi çok daha iyiyim. Birkaç yıldır sürekli araştırıyorum ama ne yazık ki bu kadar yaygın bir hastalığın herhangi bir derneği veya örgütlenmesi yok. Birkaç defa girişimlerim de oldu ama bireysel çabalarla yasalara bir şeyleri dahil etmek  mümkün değil. Avrupada FMF hastalarının uygun istihdamı ve kazanılmış birçok dava örneği olmasına rağmen  Türkiye de birşeye rastlayamadım. Facebook grupları olduğunu okudum ama girişimlerine tanık olamadım. Bende Fmf kaynaklı olduğu düşünülen epeyce sorun var. Bunların 1 tanesi bile hayat kalitesini düşürebilecek hastalıkken hepsini varın siz düşünün. Şikayetçi değilim. Ama yasal düzenlemelerle en azından haklarımızı kazanabileceğimizi düşünüyorum. Akşam yatarken sabaha vücudunuzun neresinin bir arıza vereceğini düşünerek uyumayı deneyin. Bir gece ellerim yorganı kaldıramıyor, bir sabah ayağımın üzerine basamıyorum. Bendeki gen mutasyonu M694V. atakları en ağır geçen mutasyon ne yazık ki. Ve bunları yaşayarak çalışmak zorunda kalan o kadar çok insan var ki. Bir yanda da işe gitmeden maaş alanlar. İşe gitmeden maaş alalım demiyorum. Ödenmiş primlerimle vergi indirimi, emeklilik gibi haklarım var ve bunlar düzenlenmediği için muaf tutuluyoruz. İzin alıp başvuru dahi yapamıyorum. Çevrenizde fmf hastaları var ise veya fmf hastası yakını iseniz lütfen destek verin.
Daha örgütlü bir çabaya evrilene dek bana destek olmanızı rica ediyorum. İlana değer bulur sayfalarınızda duyurusunu yaparsanız sevinirim. Her bir sayfanın ayrıca ulaşabildiği kişiler olabilir. Meclis Yasa uzmanı bir müşterimiz sayıca çoğunluk oluşturup başvuru yapın demişti. Bu nedenle sayımızın çok olması önemli. Hasta veya yakını olmanız önemli değil. Tanık olmuş da olabilirsiniz. Geçmiş yıllarda yalnızca FMF %30 özürlülük anlamına gelirken şimdi %17'ye düşürülmüş. Askerlikten muaf olanların sayısı da oldukça fazla. Kazanılmış hiçbir dava örneği yok. Daha önceden şurada söz etmiştim hastalığın detaylarından. (tık)

İLAVE:
Bu hastalıkla ilgili yazma nedenim ilgi alaka değildir. Hayatıma çok normal devam ediyorum. Edebilmek için gayret göstermem gerekiyor zaman zaman ama üstesinden gelebiliyorum. Belirtileri öyle çok rahatsızlıkla karıştırılıyor ki doktorların aklına son yıllarda gelir oldu. çevrenizde benzer şeyleri yaşayanlar olabilir. Erken teşhislerinde aracı olmak çok önemli. Bundan 3 yıl evvel düzenli gittiğim kuaförde çalışan bir çocuğa yaşadıklarına tanık olmuş ve lütfen git ve fmf hastası olabilir miyim diye de sor demiştim. Geçen haftalarda öğrendim diyalize gidiyor ve fmf hastasıymış. Ama Amiloidoz geliştiği için durumu çok iyi değil. Ve kendi teşhisi ardından kızında da aynı hastalık teşhisi konuldu.
Çaresiz dertler yanında o kadar küçük ki. Yaşarken öyle gelmese de...
Genetik hastalıkların yasal düzenlemelerle gündeme alınması talebi içindir bu ricam. Hastalığın tanınması çok önemli. Amacım bilgilendirme.
Hastalıkla ilgili Geniş Bilgi için buraya bakabilirsiniz.

Buraya üye olarak. (tık) Facebook grubu (tam da sayfamı kapatacakken) destek verebilirsiniz.
Sayfalarında duyuru yapan arkadaşlara çok teşekkür ederim.

Beşinci Yıl...  

Posted by Asuman Yelen

 Aşağıdaki  yazının tarihi 12 Şubat 2009.  Sessiz sedasız bir yıl daha bitivermiş.

 

Tevfik Fikret'in ifade ettiği gibi, "hiç görmediğim, bilmediğim insanların, beklentisiz,

minnetsiz sakince ve içten bakışlarını " umarak birşeyler yazmaya başlamamın  

üzerinden koskocaman, kısacık, tekdüze, çalkantılı,  mutlu olduğum, kırıldığım,

sıradanlığından şikayet ettiğim, sıradanlığını özlediğim dört yıl geçmiş, beşinci

yıla girivermişim.

Tüm hataların, kırgınlıkların, kayıpların geçmişte kalması dileği ve daima güzel

şeyler yazmak umuduyla...

Beşinci yılda da ve sonsuza kadar,

Hep sevgiyle kalalım...   

 

 

Nihayet birlikteyiz.  

Posted by Asuman Yelen in , ,

Muzip bakışlı bir çift göz, "hadi kalk bakalım ya benimle oynamaya devam et, ya da git bilgisayarının başına şu bir türlü yazamadığın yazılarına başla, ayıptır yetmiş milyon insan yılbaşından beri nefeslerini tutmuş seni bekliyor” diyor, ağzında mavi çorabımın tekiyle, yorgunluktan ters dönmüş kulakları, ıslak , kara burnu, halıya serili kocaman vücuduyla, sevgili köpeğim PAÇOZ  hala hafif –hafif sallanan kuyruğuyla adeta koltuğumu işaret ederek.  :))

Şaka bir yana, başlayabildiğim için gerçekten çok mutluyum. Bunu yapmak, yani bilmediğim bir yerde yaşayan, tanımadığım tek bir kişiyle bile sevincimi hüznümü, düşüncemi paylaşabilmek duygusu beni çok heyecanlandırıyor.

Tevfik Fikret “Kırık Saz” isimli kitabının bir yerinde “kari”lerine yani okurlarına ;
“Siz ey bilmediğim, görmediğim okurlarım!” 
Diye sesleniyor. Sonra ilerleyen satırlarda şöyle devam ediyor;

“Siz ki , en doğru gören bir bakış ve vicdanla
Uzaklardan bana bakmaktasınız ; bir şey ummadan
Ve yazdıklarıma karşı hiçbir minnet duymadan…
Şiirlerimin yüzüne böyle sakin sakin bir bakış , ne kadar içten bir bakıştır!
Bütün bunlar, bu yazılmış, unutulmuş şeyler
Hep o içtenliğe kapılarak toplanmıştır.
Kim bilir, belki içinizden biri, bir derdinizin,
Belki küçük ve değersiz bir benzeri olur;
En yüksek hayat sürenler bile, duygulanmada,
En basit yaşayanlar gibidir….
Hep aynı çamurdan bu yığın!”

Evet.
HEP AYNI ÇAMURDAN BU YIĞIN.
17-18 yaşlarında iken sevdiğim ve çoğunu ezbere bildiğim şiirleri yazdığım, şimdi sayfaları sararmış defterimin, ilk sayfasına büyük harflerle yazdığım birkaç alıntıdan biri. O tarihlerde anlamını biliyor muydum? Pek sanmıyorum. Ya şimdi? İliklerimde hissediyorum.
Garip bir başlangıç yaptığımın farkındayım. Biraz komik bir giriş, çok felsefi bir kapanış. Tıpkı kafam ve ruhum gibi, biraz karışık.
FİKRET ve PAÇOZ. Aslında her ikisi de benim için çok kıymetli.
Birincisi her gece başucumda duruyor.
Diğeri her gece ayağımın üstünde uyuyor.
Tekrar görüşmek üzere.

İki Güzellik...  

Posted by Asuman Yelen




Ne güzel bir birliktelik...

Kimbilir kaçıncı izleyişim. Hangisine bakacağımı şaşırdım.

Birinin kızıma benzerliği ve tanıdık halleri, diğerinin çıngıraklı kahkahaları

ve mutluluğu.

Yüzlerce kez aynısını yaşadık. O aynı muzip yüz ifadesiyle beni ne

güldürdü ise aynısını ben yorulana ( o değil) ve yeter diyene kadar

tekrarlardı.

Sakin bir özlemle ve keyiflenerek daha çok kereler izleyeceğim. Eminim.

Paçoz da tatlı bir anı artık benim için...İçımi ısıtan...Yüzümü güldüren...

Tüm diğer gidenler gibi.

Yaşam devam ediyor. İnsana huzur veren  tatlı sıradanlığı ile.

Çok tuhaf...Gerçekten çok tuhaf...



Blog Widget by LinkWithin